Disabili: è legge il ‘dopo di noi’

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Con 312 voti favorevoli, 64 contrari e 26 astenuti, l’Aula della Camera ha approvato il 14 giugno 2016 in via definitiva il disegno di legge, dopo che lo stesso era stato approvato in prima lettura nel febbraio scorso dalla Camera e modificato a maggio al Senato, mirato a garantire una rete di assistenza, protezione e cura di quanti sono affetti da disabilità grave, privi del sostegno familiare perché rimasti senza genitore o senza il tutore che li assiste, o, in ossequio alle modifiche attuate al teso dal Senato, di quanti hanno ancora in vita genitori o tutori ma non in grado di sostenerli.

E se, dopo l’approvazione della legge, il Capo del Governo twitta “È un fatto di civiltà per migliaia di famiglie”, da parte della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), per voce del suo presidente, il provvedimento, atteso da anni, è stato salutato con tiepida soddisfazione. “Pur apprezzando il traguardo raggiunto, come Fish avremmo voluto che si intervenisse in maniera sistematica sul non finanziare quelle strutture che ancora oggi purtroppo hanno un’attitudine a ‘segregare’ le persone con disabilità”, così commenta Vincenzo Falabella che fa notare altresì che “Il lungo e serrato dibattito intorno a questo tema sia nelle aule parlamentari sia nel Paese stesso è senza dubbio il segno dell’interesse verso il ‘dopo di noi’”. Lo stesso Presidente, pur rilevando delle positività nel testo approvato, come la previsione di fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione, prosegue rilevando che “Oggi, purtroppo, il peso della disabilità incombe sulle sole famiglie, che ne risultano impoverite. Il trust, istituto di origine anglosassone, si rivolge a grossi patrimoni, che le famiglie di disabili non hanno. Il fatto che si sia intervenuti in seconda lettura su questi aspetti indica una maggiore attenzione”. Adesso, sostiene il presidente della Fish, “bisognerà vedere come viene applicata la norma sui territori e vigilare su eventuali distorsioni applicative perché l’Italia è diversificata a livello regionale. A noi come Fish toccherà monitorare e costituire uno stimolo per l’attuazione della norma, che è attesa da tante famiglie con disabili. Ricordiamo anche che è la prima legge approvata in Italia, dopo la ratifica della Convenzione Onu sulla disabilità. Certo, sarebbe potuta essere una legge migliore se fossero state accolte le nostre osservazioni. Ritenevamo che l’obiettivo principale della legge sul dopo di noi dovesse essere la deistituzionalizzazione, che pur prevista nella legge approvata non va a ripercorrere un processo vero di deistituzionalizzazione”.

Nel dettaglio, la legge “Dopo di noi” è composta da 10 articoli. Vediamo in cosa consiste il cambiamento.

Anzitutto, il provvedimento introduce la nozione di ‘disabilita’ grave’ per definire i destinatari degli interventi. Il parametro di disabilità non è stato ancora definito ma si ritiene riguarderà chi si trovi in possesso di handicap grave secondo la Legge 104 e non già quanti affetti dall’invecchiamento o da patologie connesse alla senilità.

Il provvedimento, poi, individua gli obiettivi di servizio, ovvero gli interventi da effettuare con le risorse del [nuovo] Fondo per l’assistenza, per la prima volta istituito, presso il ministero del Lavoro e delle politiche sociali, compartecipato da regioni, enti locali e organismi del terzo settore, con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018. Il Fondo (art. 3) è destinato, in particolare, ad «attivare e potenziare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave».

Ed è l’articolo 2 a far riferimento al decreto che dovrà essere approvato sui Livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (Lep) nel campo sociale; in particolare, nelle more del completamento del procedimento di definizione dei Lep, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con quello dell’economia, previa intesa in sede di Conferenza unificata Stato-Regioni, definisce gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare, con decreto da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge. Spetterà alla Regioni definire i criteri per l’erogazione dei finanziamenti, la verifica dell’attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti medesimi.

Le risorse del fondo serviranno, quindi, ad attivare e a potenziare programmi e interventi di supporto alla residenza a domicilio, alla creazione di case-famiglia e allo sviluppo di piani per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile dei disabili senza assistenza. L’integrazione dei soggetti svantaggiati potrà avvenire anche grazie al co-housing e, in generale, ad esperienze abitative in condivisione. In altri e più chiari termini, meno istituti e più abitazioni confortevoli extra-familiari. A riguardo, il nuovo testo dell’articolo 4 prevede che sarà possibile realizzare solo «ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi».

Uno degli obiettivi della legge è consentire ai genitori di mettere a punto un progetto individuale, quando sono ancora in vita, per la cura e assistenza del congiunto, di modo che si eviti il ricorso automatico alla ospedalizzazione quando essi verranno a mancare, sostanziandosi in una progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. Padre, madre o tutori, pertanto, potranno decidere (ciò che rappresenta poi l’angoscia più grande del genitore con a carico un ragazzo disabile) a chi venga affidato dopo la loro scomparsa e come verrà gestito il patrimonio. Così il testo: “Tali misure sono definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi“.

L’art. 5 prevede la possibilità di detrarre dall’imposta Irpef i premi assicurativi stipulati per garantire un futuro ai disabili da 530 a 750 euro e sono previste esenzioni ed agevolazioni tributarie per i seguenti ‘negozi giuridici’, destinati in favore di disabili gravi: costituzione di trust; costituzione di vincoli di destinazione di beni immobili o di beni mobili iscritti in pubblici registri, mediante atto in forma pubblica; costituzione di fondi speciali, composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario. L’affidatario può essere anche un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), che operi prevalentemente nel settore della beneficenza. Il nuovo articolo 6 prevede che i trasferimenti di beni (materiali o immateriali) per causa di morte, mediante donazione, trust o a titolo gratuito, saranno esonerati dal pagamento dell’imposta di successione e donazione a condizione che «perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti».

Il Ministro del lavoro e delle politiche sociali trasmetterà ogni anno alle Camere una relazione sullo stato di attuazione delle disposizioni previste.

Si tratta certamente di un punto di partenza su cui lavorare, ma non vi possono essere dubbi che un Paese, per definirsi civile, deve occuparsi anche di quei cittadini che non hanno autonomia.

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